Донорский орган: три истории о спасенных жизнях

Люди, пережившие трансплантацию, мало чем выделяются на фоне остальных. Но их жизнь особенная. Она продолжается благодаря тому, что именно донорство дало им еще один шанс. Мы побеседовали с тремя героями и узнали, как они сами или члены их семей пережили пересадку органа.

«ТОЛЬКО ОБЯЗАТЕЛЬНЫЙ ПРИЕМ ЛЕКАРСТВ НАПОМИНАЕТ ОБ ОПЕРАЦИИ»

Константин Козлов — уверенный в себе мужчина спортивного телосложения. Ему 46 лет, он капитан полиции, пенсионер МВД, ветеран Академии управления МВД, сейчас работает в страховании и ведет активную жизнь. При взгляде на него не возникает и мысли, что 4,5 года назад мужчина перенес операцию по пересадке сердца.

— До операции я служил в МВД, работал в отделе по работе с личным составом. В 2016 году мы устроили семейный отдых на Иссык-Куле (Киргизия). Там я впервые почувствовал нехватку воздуха: часто зевал, как будто не мог вдохнуть полной грудью. Но тогда я списал свое самочувствие на курение и на то, что озеро находится на высоте 1608 метров над уровнем моря. По возвращении в Москву я чувствовал себя хорошо, но иногда накатывало такое же состояние, как тогда в горах, будто не могу надышаться. Потом оно стало возникать все чаще и чаще. Но никаких болей в груди и дискомфорта не было, поэтому я долго не подозревал у себя болезни, тем более в МВД мы регулярно проходили проверки.

Через несколько месяцев после появления первых симптомов Константин все же лег в госпиталь МВД на обследование, откуда его сразу же направили в центр трансплантологии. В НМИЦ им. Шумакова мужчине поставили диагноз «дилатационная кардиомиопатия» — заболевание, при котором один из желудочков расширился и при этом перестал справляться с перекачкой достаточного объема крови, из-за чего начала развиваться сердечная недостаточность. Тогда врачи пришли к выводу, что ситуация некритична, но рано или поздно все равно потребуется трансплантация.

— Когда я об этом узнал, то принял информацию с таким же спокойствием, как если бы мне сообщили, что надо поставить коронку на зуб. Я отнесся к трансплантации как к шансу на спасение, поэтому не испытывал ни страха, ни сомнений. И я намеренно не искал в интернете статьи о трансплантации органов, не смотрел статистику по выживаемости, чтобы не поддаваться влиянию негативных переживаний. Я понимал, что обнаруженные мною данные вряд ли будут меня поддерживать и вселять уверенность в будущем. Мне помогали поддержка жены и самонастрой, что все будет хорошо.

В тот момент до пересадки органа было еще далеко. Константину поставили кардиовертер-дефибриллятор. Если бы произошла остановка сердца, то стимулятор запустил бы его. Мужчину комиссовали со службы, и он устроился на другую работу. Где-то через год после установки дефибриллятора Константин стал замечать, что по пути на работу у него возникает одышка. Приходилось часто останавливаться и переводить дыхание. Мужчина опять лег в больницу обследоваться, и врачи пришли к выводу, что ситуация стала критичной.

— Было решено делать трансплантацию. Меня внесли в лист ожидания. Мне запретили выезжать за пределы Москвы и ближайшего Подмосковья, потому что вызов в больницу мог прийти в любой момент. Уже через шесть дней после постановки в лист ожидания поздно вечером мне позвонили из НМИЦ им. Шумакова и сообщили, что меня ожидают. Через два часа я уже был на месте, заселился в палату и лег спать. Примерно в шесть утра меня разбудили и повезли в операционную. Я помню, как уснул на операционном столе и проснулся уже в реанимации.

— В палате, куда меня перевели через несколько дней, мне помогала мама, потому что после операции ни встать, ни лечь без помощи невозможно. Для скорейшего восстановления нужно было надувать шары, ходить, делать другие упражнения. Заставить себя тяжело, потому что находишься под действием таблеток, испытываешь апатию и равнодушие. Но я видел, как пациенты в других палатах пренебрегали советами врачей, из-за этого у людей в легких накапливалась жидкость, им приходилось переживать всякие процедуры по прокалыванию легких, ходить в трубочках. Я так не хотел и заставлял себя заниматься.

Через двенадцать дней Константина выписали. А еще через четыре дня он сам сел за руль и поехал в поликлинику оформлять инвалидность. Через три месяца после операции мужчина с семьей поехал на отдых в Черногорию и в течение следующего года совершил еще несколько поездок: в Кисловодск, Германию, Шанхай, Испанию, Сочи.

Раз в год-полтора Константин ложится в НМИЦ им. Шумакова делать биопсию сердца и проверять сосуды, чтобы отслеживать состояние пересаженного органа. Раз в три-четыре месяца мужчина сдает кровь на концентрацию препаратов.

— Операция кажется уже далеким прошлым. В моем ближайшем окружении уже и забыли, что я пережил пересадку, а на работе многие и не знают, что у меня инвалидность II группы. Думаю, я ничем не отличаюсь от большинства людей. Если у меня и бывает недомогание, то как реакция на погоду или стрессы. И я сам помню о том, что у меня пересадка, только потому, что дважды в день принимаю лекарства. Но так приходится жить людям с разными заболеваниями, это не повод чувствовать себя ущербным или испытывать к себе жалость.

— Низкий поклон всем врачам и всему медицинскому персоналу НМИЦ им. Шумакова за их труд и за подаренную возможность быть с близкими. Хочу выразить особую благодарность оперирующему хирургу Закирьянову Артуру Ринатовичу, заведующей кардиологическим отделением Колосковой Надежде Николаевне, врачу-кардиологу Муминову Илхомходже Ибрагимовичу за их профессионализм.

«У МОЕЙ ДОЧЕРИ ДВЕ МАМЫ: Я ДАЛА ЖИЗНЬ,
А СЕСТРА ПОМОГЛА ЕЕ СОХРАНИТЬ»

Мелания, светловолосая девочка с огромными серыми глазами, держит в руке круассан. Рядом сидит ее мама, брюнетка Евгения, и наблюдает, как дочь с аппетитом ест. В свои 2 года и 8 месяцев Мелания ничем не отличается от сверстников ни по росту и весу, ни по психоэмоциональному развитию. А ведь в шестимесячном возрасте девочка пережила трансплантацию печени и сейчас каждый день принимает иммунодепрессанты, чтобы не было отторжения пересаженного органа.

— Мелания — наш с мужем первый и очень долгожданный ребенок. Все девять месяцев я отходила легко, все показатели были в норме. Как и любая ответственная мама, я много гуляла, занималась спортом, правильно питалась. На УЗИ плод развивался по нормам. Сейчас я шучу, что дочка берегла меня в беременность, чтобы потом у меня были силы на сражения за ее жизнь.

Девочка родилась без осложнений, на вторые-третьи сутки после родов у нее пожелтела кожа, что списали на физиологическую желтуху новорожденных. Но желтуха затянулась, обеспокоенные родители стали обращаться к врачам, сдавать анализы. Ребенку ставили то гепатит, то предполагали какие-то вирусы.

— Когда Мелании не было и месяца, педиатр в районной поликлинике предположила смертельный диагноз. Но я тогда от него отмахнулась: у меня же была идеальная беременность, это невозможно. Я побежала к миллиону врачей, которые подтвердили, что все прекрасно, а с желтушкой мы скоро справимся.
Но желтуха не проходила, наоборот, состояние ребенка только усугублялось. Мелания почти не прибавляла в весе, у нее был раздут живот, она была вялой, у нее ухудшались печеночные пробы. Диагноз смогли поставить только в четыре месяца после нескольких МРТ и КТ.

— К тому моменту я уже изучила достаточно статей в интернете и понимала, что это, скорее всего, атрезия желчевыводящих путей — редкая патология, при которой желчевыводящие пути отсутствуют или забиты. И когда мы получили подтверждение, я испытала определенное облегчение: хотя бы стало понятно, из-за чего так страдает ребенок. Пока ставили диагноз, мы упустили ценное время, за которое можно было сделать процедуру Касаи — операцию по искусственному созданию желчевыводящих протоков. Позже я много раз себя за это ругала, но потом выяснила, что в нашем случае этот метод, вероятно, только ухудшил бы ситуацию.

Хотя диагноз был известен, что с ним делать, было непонятно. Мама и ребенок лежали в областной больнице в Ростове-на-Дону, и врачи не могли предложить никакого лечения, кроме поддерживающей терапии.

— Каждый день заведующая отделением заходила к нам и сочувствующе спрашивала: «Ну как вы, все еще живы? Держитесь?» Она не знала, чем помочь. Хотя в Ростове прекрасно пересаживают печень взрослым. Неужели нельзя было посоветоваться? И я сама, опять же, искала информацию в интернете. Благодаря статьям я знала, что пересадка донорского органа — это единственный выход. Сначала мы хотели делать трансплантацию за границей. Но когда я написала в одну из клиник, мне ответили, что одни из лучших специалистов по пересадке печени у нас, в России, в НМИЦ ТИО им. Шумакова. Я связалась с врачами, и мне ответили, что для пересадки родственники должны пройти обследование, чтобы найти того, чей орган лучше всего подойдет Мелании. В тот момент состояние ребенка уже было критическим, ей несколько раз проводили реанимационные мероприятия. Надо было торопиться.

— Из нашей семьи стать донорами могли только я или сестра Людмила, остальные не подходили либо по возрасту, либо по состоянию здоровья. У сестры не было никакой информации о трансплантации и ее последствиях, но ее не интересовало ничего, кроме любой возможности, хоть какого-то шанса подарить моей дочери жизнь. Поэтому мне даже не пришлось спрашивать Людочку и тем более ее уговаривать — она полетела со мной. Один момент врезался мне в память: после очередного обследования сестра с заключением в руках бежит ко мне. На ее глазах слезы отчаяния, из заключения она сделала вывод, что не подходит в качестве донора.

Как выяснилось позже, сестра ошиблась. Именно она, а не Евгения оказалась идеальным донором для Мелании. Через месяц, в полгода, девочке сделали пересадку органа — частичку печени ее тети. А еще через месяц Мелания вместе с мамой смогли вернуться домой. Конечно, были и побочные эффекты от лекарств, и развитие холангита — воспаления желчных протоков, после которого пришлось поставить холангиостому (дренажный катетер). Но сейчас все страхи позади. Мелания активно проводит время на детской площадке, изучает мир, пробует все новое. Недавно они с мамой вернулись из первой для девочки поездки на море. Сестра Евгении после операции полностью восстановилась: занимается спортом, ведет здоровый образ жизни и очень заботится о племяннице. Сейчас Евгения планирует, как через несколько месяцев Мелания пойдет в сад, чтобы больше общаться со сверстниками и развивать социальные навыки.

— Мне кажется, нашему обществу не хватает историй о людях, переживших пересадку донорского органа. Когда мы были в больницах, я искала разные статьи и пыталась понять, что ждет мою дочь в будущем. И оказалось, что материалов очень мало. Есть сухая статистика о пятилетней и десятилетней выживаемости. И есть прогнозы по поводу развития депрессии, ожирения, проблем в отношениях. Что это для мамы полугодовалой малышки? Очередной источник тревог. Я хотела знать, сможет ли моя девочка учиться, работать, создать семью. Очень помогают только публикации Центра Шумакова в соцсетях и СМИ. Сейчас я веду страницу в инстаграме @chebotarevaevgenia: рассказываю о Мелании, общаюсь с другими мамами, столкнувшимися с аналогичным диагнозом у ребенка. И теперь я знаю несколько историй, внушающих мне оптимизм: дети, пережившие пересадку печени, занимаются танцами, хорошо учатся, заводят друзей. От всей души хочу поблагодарить весь коллектив НМИЦ ТИО им. Шумакова за отзывчивость и доброту. Особую благодарность выражаю консультировавшему нас заведующему отделением Артему Рашидовичу Монахову.

«Я ЗНАЛ, ЧТО МОЯ ПОЧКА ПОДОЙДЕТ ЛУЧШЕ ВСЕГО»

Саадат — младший ребенок в семье, ей 2 года и 9 месяцев. Она сидит на руках у отца, Адисбека, и просит, чтобы он пустил ее поиграть. Отец бережно опускает ее на землю и следит за каждым шагом дочки. Несмотря на возраст, Саадат пошла не так давно: раньше у девочки не было сил из-за врожденного заболевания.
Три года назад семья жила в Бишкеке (Кыргызстан). Когда родилась Садуля — это ласкательная форма имени Саадат, — врачи не увидели никаких патологий. Но через месяц бабушка заметила, что девочка плачет перед мочеиспусканием, а после сна у нее отекает один глаз. Родители насторожились, сходили к педиатру и провели обследование, но обнаружить ничего не удалось.

В два месяца у Садули начал подрагивать подбородок, девочка стала запрокидывать голову во время кормления. Родители опять пошли к врачам, и невролог прописал лекарство. Вечером после первого приема назначенного препарата ребенок заплакал и перестал дышать.

— Так мы первый раз попали в реанимацию. Доктора сказали, что у Садули пневмония. Уже тогда дочка стала очень сильно отекать. Полтора месяца никто не мог поставить диагноз и объяснить, почему появляются отеки. Позже выяснилось, что это врожденный нефротический синдром — редкое заболевание почек, — и поможет только трансплантация. Мы не могли поверить и надеялись, что это какая-то ошибка, все можно исправить правильным подбором лекарств. И Садуля выздоровеет.
Но вылечить заболевание с помощью поддерживающей терапии невозможно. Родителям приходилось регулярно ложиться в больницу с Садулей или приезжать в реанимацию. Каждый день они испытывали тревогу и страх потерять ребенка.

— В октябре 2020 года, когда мы очередной раз возвращались домой из больницы, в машине Саадат вдруг заплакала и стала показывать на область поясницы. В этот момент мы поняли, что дальше тянуть или надеяться на чудо нельзя — пора решаться на операцию.
В связи с тем, что ни родители, ни Саадат не были гражданами России, на операцию требовались деньги. Своих средств не хватило, и родители Саадат обратились к родственникам, друзьям и знакомым. Выяснилось, что сделать трансплантацию возможно в Москве. Хотя денег не было, семья все равно прилетела в Москву, чтобы находиться под наблюдением.

— Мы начали обращаться в различные фонды. Помогали нам знакомые и незнакомые люди: перечисляли средства на наш счет, предлагали свои дома для проживания, устраивали сборы среди близких. Кто не мог помочь деньгами, делали скидки. Таксисты не брали за проезд, а иногда и сами давали какие-то суммы на лечение. Спасибо всем большое.

В Москве мы познакомились со многими людьми, в том числе с родителями, которые приехали в Москву из регионов России, чтобы сделать своему ребенку трансплантацию. Кто-то из новых знакомых обратился в НМИЦ ТИО им. Шумакова. Эти люди и посоветовали семье обратиться в Центр им. Шумакова к врачу-педиатру Гаджиевой Патимат Магомедовне. Она рекомендовала готовиться к операции, так как вены у Саадат уже не выдерживали постоянных уколов. Врач-трансплантолог Сайдулаев Джабраил Азизович уже оперировал много маловесных детей и настроил семью на благополучный результат. Только для российских детей все бесплатно, а нам надо было собирать деньги.

— Говорят, что человек вспоминает о Боге в трудную минуту. Я же уверовал в него с момента рождения первой дочери и надеялся, что и в этой ситуации он нас не оставит. Так и случилось. На наши просьбы о помощи откликнулись четыре фонда: БФ «Настенька» (спасибо г-же Алиевой Джамиле Муратовне), БФ «Историческая мечеть» (спасибо секретарю г-же Алсу), БФ «Закят» (спасибо г-ну Камалетдинову Талгату), БФ «Тулпар» (спасибо г-ну Абдулхаю). Нужная сумма была быстро собрана. За два дня до операции необходимо было получить гарантийные письма, и хотя некоторые сотрудники фондов были в отпуске, они все равно помогли с нужными документами.

— Споров о том, кто будет донором, не возникало. Предлагали себя и тесть, и мой отец, но я знал, что мой организм, моя почка подойдет лучше всего — как мне кажется, чем ближе родство, тем лучше совместимость органов.
Операция прошла в августе 2021 года, и уже сейчас, спустя всего два месяца, видны существенные улучшения. Садуля хорошо себя чувствует, просится погулять, сама пытается ходить, у нее увеличивается словарный запас. Она пьет лекарства несколько раз в день. Через некоторое время их количество и дозировка должны уменьшиться. Адисбек чувствует себя хорошо.

— Это испытание сплотило нас. И заставило посмотреть на нашу жизнь по-новому. Оглянувшись вокруг, мы увидели, что в мире много добрых и отзывчивых людей. И счастье рядом, стоит только протянуть руку. Мы очень благодарны коллективу НМИЦ им. Шумакова, каждому сотруднику за профессионализм, за эмоциональную поддержку и за спасение нашей дочери.

узнайте больше

Счет идет
на часы

Что такое лист ожидания и как в него попасть? Почему важно жить рядом с центром трансплантации, если стоишь в листе ожидания? И другие важные вопросы о трансплантологии.

Узнать

7 жизней